Kisah Mengharukan Cewek 16 Tahun Penderita Penyakit Paling Langka yang Sering Kena Bully Sampai Sempat Ingin Akhiri Hidup

Ricky Nugraha - Kamis, 22 Agustus 2019 | 16:30

Ine, cewek 16 tahun yang menderita penyakit langka, sindrom Marfan

HAI-online.com - Kisah seorang cewek berusia 16 tahun penderita salah satu penyakit paling langka di dunia belakangan viral di media sosial, khususnya Twitter.

Cewek dengan nama panggilan Ine ini merupakan penderita sindrom Marfan, yang mempengaruhi fisiknya, dan membuatnya mendapat bully-an dari orang-orang di sekitarnya.

Halo:) Namaku ine, kelahiran tahun 2003. Aku salah satu penderita penyakit paling langka di dunia, namanya Sindrom Marfan. Aku pengen bgt punya bnyk temen, karna di rl orang* pada jijik ama aku, kebanyakan dr mereka pada mandang fisik..Adakah disini yg masih mau jadi temanku? pic.twitter.com/x1rBQIXHtE

— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019

Ine menceritakan awalnya ia divonis menderita sindrom Marfan dari umur 9 bulan. Sindrom ini memengaruhi mata, tulang dan jantung penderitanya.

Setelah memeriksakan ke dokter, disarankan supaya mata Ine dioperasi. Sebab kalau nggak dioperasi, bisa menyebabkan kedua matanya buta.

Aku divonis Marfan Syndrom dari umur 9 bulan. Sebelum aku diketahui kalau aku mempunyai penyakit Sindrom Marfan, Mamaku sempet curiga karena ciri* tubuhku ada yg tidak normal..Ini ciri-ciri Sindrom Marfan: pic.twitter.com/gIrGlAhiTG

— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019

Ia pun menjalani operasi sebanyak 2 kali di usia 4 atau 5 tahun. Namun setelah beberapa hari, mata kiri Ine justru menjadi buta secara permanen dan dokter pun sudah angkat tangan.

Dokter mengatakan bahwa penyakitnya ini sangat langka dan belum ada obatnya. Sebagai tindak pencegahan supaya nggak makin parah, Ine dilarang melakukan kegiatan fisik yang bisa membuatnya lelah karena bisa memperparah jantungnya yang sangat tipis.

Setelah dioperasi dan beberapa Minggu kemudian, aku dibolehkan pulang oleh dokter. Aku dioperasi di RS Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Aku tinggal di Pati, Jawa Tengah, jadi harus bolak-balik Pati-Jakarta naik Bis..Ini fotoku setelah dioperasi pic.twitter.com/Qqw80JmQrs

— ???? i n e ???? (@inersyuhada) August 21, 2019

Saat kelas 4 SD, orang tua Ine berpisah. Ia lalu tinggal bersama ibunya yang menikah lagi, dan membuatnya harus beradaptasi di lingkungan baru.

Halaman Selanjutnya

Di lingkungan barunya tersebut, ia mendapat bully-an dari teman-temannya di sekolah, bahkan mendapat perlakuan buruk dari ayah dan saudara tirinya.

1 2